Meine Mama sagte früher immer:
"Kleine Kinder, kleine Sorgen - große Kinder, große Sorgen."
Kann ich aber nicht. Ich wünschte, ich könnte. Wirklich!
Mit dem Wunsch nach einem weiteren Baby, um unsere Familie zu komplettieren, machten wir uns keine Sorgen um ein "Was ist, wenn...". Die Frage kam nie auf und wenn sie doch mal kurz aufblitzte, dann hatten wir schnell die Antwort: "Wir nehmen das Kind genauso wie es ist, denn so wie es ist, ist es richtig für uns."
Wir haben auch auf jegliche Zusatzuntersuchungen in der Schwangerschaft verzichtet. Aber htten wir es, zurückblickend, tun sollen? Hätte es etwas an diesem Wunschkind geändert? Wohl nicht. Hätten wir uns dennoch für sie entschieden? Absolut!
Bei diesem vielen "hätte", was hätte es dann geändert? Unsere Liebe? Unsere Sorge? Die kleine Maus? Was wäre also anders gewesen? Ich kann es Euch sagen: Mit all diesen Zusatzuntersuchungen wäre die Wahrscheinlichkeit groß eine Diagnose zu haben.
Seit August 2018 laufen wir von einer Therapie zur nächsten, ein Arzttermin jagt den nächsten, November der 1. Klinikaufenthalt zur Diagnostik, diesen Sommer folgt der 2. in einer Uniklinik mit einem super Ärzteteam, die sich mit nichts anderem befassen, als mit seltenen Erkrankungen.
Die kleine Maus hat die Muskelhypotonie. Eine Muskelschwäche. Achja, mögen da viele sagen. Dann machst du ein paar Turnübungen, stärkst ihre Muskulatur und im Gesamten braucht sie halt länger, als andere.
Menschen, die uns sehr nahe stehen und unseren Alltag kennen, wissen genauso wie wir, dass es mit diesem "einfachen Floskeln" leider nicht getan ist. Ich wünschte es wäre so.
Muskelhypotonie ist anhänglich. Diese widerwärtige Schlange, die sich um ihren Oberkörper gelegt hat und dafür sorgt, dass ihr alles schwerer fällt, als andere. Dass sie bis vor kurzem, im Alter von 14 Monaten, im Sitz wie kinetischer Sand zusammenfiel und sich nicht halten konnte und umkippte. Diese widerwärtige Schlange, die sie in ihren hypnotischen Bahn gezogen hat und dafür sorgt, dass ihre Wahrnehmung beeinträchtigt ist.
Die Muskelhypotonie wirkt sich negativ ganzheitlich auf den gesamten Körper des Kindes aus. Sie ist bei Menschen genauso vielfältig, wie jegliche Schlangen, dieses Planeten.
So wie eine Schlange immer gliedmaßen los ist, so ist die Muskelhypotonie immer eine Muskelschwäche. Sie hat aber immer unterschiedliche Auswirkungen, unterschiedliche Facetten. Nie ist etwas 1:1 übertragbar.
Aber eins steht fest: Sie ist immer ein Symptom mit einer Ursache. Ein Symptom einer Grunderkrankung. Wie der Schnupfen einer Erkältung.
Wenn es doch so einfach wäre. Aber hier sind wir an dem Punkt, wo es nervenaufreibend wird.
Die Ursachensuche erweist sich als die Suche nach der Nadel im Heuhaufen.
Es kann eine genetische Ursache haben oder aber sie liegt einer Stoffwechselerkrankung zugrunde. Und oftmals findet man keine Ursache. Da ist es einfach so, wie es ist. Eine Laune der Natur.
So hat man dann bloß eine "umschriebene Diagnose", wie es unserer Kinderneurologe auf meinem Einwand, dass wir keine Diagnose haben, sagte.
Nach unserem 1. Klinikaufenthalt letzten Jahres im November kam auch nichts raus. Da muss man als Mama zusehen, wie Untersuchungen, Blutabnahmen (und diese wirklich nicht zu wenig) am Kind vorgenommen werden. Man steht neben dem weinenden Kind, ein Team vom medizinischen Fachpersonal drum rum und das einzige was man tun kann, ist dem kleinen Kind gut zu zusprechen.
"Ja, ich sehe deinen Schmerz. Ja, ich sehe, dass du dich eingeengt fühlst. Ja, ich sehe, dass du nicht in diesem Handtuch eingewickelt sein willst. Aber leider kann ich dir nicht helfen. Wir können nicht los lassen. Wir müssen dich vor weiteren Verletzungen schützen, die dich treffen können, wenn du dich wehren würdest."
Als Mama steht man daneben, will dem weinenden Kind helfen, will dem Impuls alle vom Tisch wegzuschubsen und das Kind in die schützenden Arme zu nehmen und doch lässt man geschehen. Weil es sein muss. Weil es gut für das Kind ist. Es ist gut und wichtig eine Diagnose zu haben. Um zu wissen, was hat mein Kind, was erwartet mein Kind für eine Entwicklung, braucht sie viel Unterstützung? Ein Leben lang? Oder ist der Spuk nächstes Jahr schon vorbei, weil ihr ein Mineralstoff, aufgrund einer Stoffwechselerkrankung, fehlt und einfach künstlich zugeführt werden kann?
Nach all diesen Strapazen und der Erkenntnis, dass sie organisch vollkommen gesund ist, sind wir dennoch nicht am Ende angekommen. Bisher wissen wir, dass das Herz okay ist, die Niere, die Leber, die Muskeln sind normal aufgebaut und angeordnet, das Gehirn ist ein normal angelegtes und entwickeltes Gehirn.
Auch die Ergebnisse der Blutuntersuchungen und Urinuntersuchungen aus der Klinik in Heidelberg, wo alles hingeschickt wurde, ergaben nichts.
Schön! Super! Ihr habt somit ein gesundes Kind. Die Medizin sagt es.
Leider zeigt uns die kleine Maus und unser Alltag etwas anderes.
Sie ist nicht gesund. Sie ist anders, als alle anderen Kinder in ihrem Alter. Sie ist auffällig. Sie ist beeinträchtigt.
Und wir haben keine Ahnung, wo der Weg uns hinführt. Aber eins wissen wir!
Wir begleiten sie. Wir, Papa Maus, Mama Maus, die 2 großen Schwestern Mäuse. Wir, als Kernfamilie. Wir begleiten sie. Jeden Tag. Egal wohin. Egal wie lang der Weg auch ist.
-Mäusemami
